SUS disponibiliza ‘medicamento mais caro do mundo’ aos primeiros pacientes

O Sistema Único de Saúde (SUS) deu um passo significativo ao aplicar a primeira dose do Zolgensma, reconhecido como o medicamento mais caro do mundo. O marco ocorreu nesta quarta-feira (14), no Hospital da Criança de Brasília, e o paciente foi um bebê de quatro meses.

Na mesma data, outro bebê também recebeu a medicação em Recife, conforme anunciado pelo Ministério da Saúde.

O Zolgensma tem um custo elevado, entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões por dose. Ele é um tratamento indicado para a atrofia muscular espinhal (AME), uma rara condição genética que compromete os músculos e as habilidades motoras.

Desde março, o Ministério da Saúde iniciou a disponibilização desse tratamento pelo SUS, após o longo empenho de famílias que buscaram meios legais para garantir o medicamento para suas crianças.

Estratégia do SUS para tratamento de AME

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que seria inviável para as famílias custear o tratamento.

O Brasil agora figura entre os seis países que oferecem este inovador medicamento, tendo implementado o tratamento a partir de um Acordo de Compartilhamento de Risco.

Este acordo, inédito no Brasil, prevê que o pagamento à fabricante ocorra apenas se houver melhorias no paciente.

Impactos esperados

Até 2027, espera-se a aplicação de 137 doses do Zolgensma, beneficiando crianças diagnosticadas com AME. Neste momento, 31 instituições estão prontas para iniciar o tratamento e 15 crianças já constam na lista de espera.

Com essa iniciativa, o risco de morte antes dos 2 anos, comum entre crianças com AME tipo I, pode ser significativamente reduzido.

Investimento e expansão da oferta

Desde 2020, o Ministério da Saúde já destinou cerca de R$ 1 bilhão para a oferta do Zolgensma, contemplando assistência especializada e atendendo a 161 demandas judiciais.

A expansão desse tratamento pelo Sistema Único de Saúde é um marco no cuidado de doenças raras, trazendo esperança a muitas famílias.

A oferta do Zolgensma pelo SUS representa um avanço significativo no tratamento de doenças raras no Brasil. Graças a essa iniciativa, muitas crianças poderão ter um futuro mais promissor, com melhorias consideráveis em sua qualidade de vida.